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COMUNICATO STAMPA<\/strong><\/p>\r\n Monumenti illuminati e un evento per grandi e piccoli in Valle contro la distrofia<\/strong> Roma, settembre 2017<\/p>\r\n La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne<\/strong>, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolger\u00e0 il 7 settembre 2017<\/strong>. \u00c8 coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilit\u00e0 di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest\u2019anno un ricco ventaglio di iniziative per informare la societ\u00e0 civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunit\u00e0 Duchenne.<\/p>\r\n L\u2019evento coinvolge 86 realt\u00e0 di 39 nazioni, si svolge sotto l\u2019Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest\u2019anno, il supporto di Papa Francesco.<\/p>\r\n In Valle d\u2019Aosta la Giornata avr\u00e0 una visibilit\u00e0 speciale: la sera del 7 settembre<\/strong>, infatti, sia la Porta Praetoria ad Aosta<\/strong>, sia il Santuario di Rochefort e il Castello La Mothe ad Arvier<\/strong> si illumineranno di rosso, il colore che contraddistingue l\u2019evento a livello internazionale. L\u2019illuminazione sar\u00e0 realizzata grazie alla collaborazione degli Assessorati Istruzione e Cultura e Sanit\u00e0, Salute e Politiche Sociali della Regione Autonoma Valle d\u2019Aosta e del Comune di Arvier.<\/p>\r\n Inoltre sabato 16 settembre, dalle ore 17.30<\/strong>, si terr\u00e0 un evento aperto a tutti nel territorio di Arvier,<\/strong> sempre dedicato alla Giornata Mondiale. L\u2019appuntamento si aprir\u00e0 con la \u201cPetite promenade des ballons\u201d<\/strong>, una breve passeggiata con i palloncini nel borgo di Arvier, con partenza dall\u2019area verde e arrivo nel prato del Supercrai, in via Lostan. La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. \u00c8 la forma pi\u00f9 grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell\u2019adolescenza, ad una condizione di disabilit\u00e0 sempre pi\u00f9 severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un\u2019\u00e9quipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l\u2019aspettativa di vita dei ragazzi.<\/p>\r\n Parent Project onlus<\/strong> \u00e8 un\u2019associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualit\u00e0 della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l\u2019educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono<\/em> PER INFORMAZIONI STAMPA
Le iniziative in Valle d\u2019Aosta per la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne<\/p>\r\n
Alle 18, presso il prato del Supercrai verr\u00e0 effettuato un lancio di palloncini, gesto simbolico che caratterizza la Giornata e che rappresenta il desiderio di vedere \u201cvolare via\u201d la patologia. Dopo la passeggiata, si svolger\u00e0 un \u201cAperitivo rosso\u201d<\/strong> aperto a grandi e piccoli. In questa occasione sar\u00e0 possibile contribuire, con donazioni libere, al supporto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, attraverso Parent Project onlus.<\/p>\r\n
quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.<\/em><\/p>\r\n
Elena Poletti
Tel. 331\/6173371
e.poletti@parentproject.it<\/a>\u00a0
www.parentproject.it<\/a>\u00a0<\/p>\r\n