COMUNICATO STAMPA

Monumenti illuminati e un evento per grandi e piccoli in Valle contro la distrofia
Le iniziative in Valle d’Aosta per la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne

Roma, settembre 2017

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si svolgerà il 7 settembre 2017. È coordinata in Italia da Parent Project onlus e rappresenta un momento molto importante per la visibilità di questa patologia genetica rara. In tanti paesi del mondo, familiari, pazienti, attivisti realizzeranno anche quest’anno un ricco ventaglio di iniziative per informare la società civile e per raccogliere fondi a sostegno della comunità Duchenne.

L’evento coinvolge 86 realtà di 39 nazioni, si svolge sotto l’Alto Patronato del Parlamento europeo e ha ricevuto, anche quest’anno, il supporto di Papa Francesco.

In Valle d’Aosta la Giornata avrà una visibilità speciale: la sera del 7 settembre, infatti, sia la Porta Praetoria ad Aosta, sia il Santuario di Rochefort e il Castello La Mothe ad Arvier si illumineranno di rosso, il colore che contraddistingue l’evento a livello internazionale. L’illuminazione sarà realizzata grazie alla collaborazione degli Assessorati Istruzione e Cultura e Sanità, Salute e Politiche Sociali della Regione Autonoma Valle d’Aosta e del Comune di Arvier.

Inoltre sabato 16 settembre, dalle ore 17.30, si terrà un evento aperto a tutti nel territorio di Arvier, sempre dedicato alla Giornata Mondiale. L’appuntamento si aprirà con la “Petite promenade des ballons”, una breve passeggiata con i palloncini nel borgo di Arvier, con partenza dall’area verde e arrivo nel prato del Supercrai, in via Lostan.
Alle 18, presso il prato del Supercrai verrà effettuato un lancio di palloncini, gesto simbolico che caratterizza la Giornata e che rappresenta il desiderio di vedere “volare via” la patologia. Dopo la passeggiata, si svolgerà un “Aperitivo rosso” aperto a grandi e piccoli. In questa occasione sarà possibile contribuire, con donazioni libere, al supporto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, attraverso Parent Project onlus.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono
quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

PER INFORMAZIONI STAMPA
Elena Poletti
Tel. 331/6173371
e.poletti@parentproject.it 
www.parentproject.it 

PER INFORMAZIONI EVENTO 16 SETTEMBRE
Manuela Monticone
Tel. 339/2039855
manumonticone@gmail.com